La Cirugía Reparadora

El labio leporino y el paladar hendido son deformaciones congénitas de la boca y el labio, afectando a un ode cada 700 nacimientos. Se desarrollan en la etapa temprana del embarazo, cuando los laterales del labio y el paladar no se fusionan como deberían. Un niño puede tener un labio leporino, el paladar hendido o ambos. El labio leporino y el paladar hendido juntos son más comunes en los niños que en las niñas. Es también importante saber que la mayoría de los bebés que nacen con una hendidura son sanos y no tienen ninguna otra anomalía congénita.

• Paladar hendido: se produce cuando el paladar no se cierra completamente, dejando una abertura que puede extenderse dentro de la cavidad nasal. La hendidura puede afectar a cualquier lado del paladar y puede extenderse desde la parte frontal de la boca (paladar duro) hasta la garganta (paladar blando). A menudo, la hendidura también incluye el labio. El paladar hendido no es tan perceptible como el labio leporino porque está dentro de la boca. Puede ser la única anomalía del niño, o puede estar asociado con el labio leporino u otros síndromes. En muchos casos, otros miembros de la familia han tenido el paladar hendido al nacer.
• Labio leporino: es una deformación en la que el labio no se forma completamente durante el desarrollo fetal. El grado del labio leporino puede variar enormemente, desde leve, corte del labio, hasta severo, gran abertura desde el labio hasta la nariz. Sé que como padres puede ser muy complicado acostumbrarse a este problema en vuestro recién nacido, pero la buena noticia es que es totalmente operable y apenas dejando huellas (mira la nota al final de este texto)

Se le dan diferentes nombres al labio leporino según su ubicación y el grado de implicación del labio. Una hendidura en un lado del labio que no se extiende hasta la nariz se denomina unilateral incompleta, una hendidura en un lado del labio que se extiende hasta la nariz es llamada unilateral completa y una hendidura que afecta a ambos lados del labio y se extiende hasta y afecta a la nariz es conocida como bilateral completa.

Un bebé puede sufrir de labio leporino o de paladar hendido, o de ambos al mismo tiempo. En estos casos, el problema más complicado es la alimentación del bebé.

¿Qué causa el labio leporino y el paladar hendido?

La causa exacta del labio leporino y del paladar hendido no se conoce completamente. Son provocados por múltiples genes heredados de ambos padres, así como factores ambientales que los científicos todavía no comprenden totalmente. Cuando una combinación de genes y factores ambientales causa una condición, la herencia se denomina "multifactorial". Puesto que están implicados los genes, las probabilidades de que se vuelva a presentar un labio leporino o un paladar hendido, o ambos, en una familia son elevadas, dependiendo del número de miembros de la familia que tengan labio leporino y/o paladar hendido. Si unos padres que no nacieron con una hendidura tienen un bebé con esta anomalía, las probabilidades de que tengan otro bebé igual varían del 2 al 8 por ciento. Si uno de los padres tiene una hendidura, pero ninguno de sus hijos tiene esta anomalía, las probabilidades de tener un bebé con esta anomalía son del 4 al 6 por ciento. Si uno de los padres y un hijo tienen una hendidura, las probabilidades de que otro hijo nazca con esta anomalía son aún mayores.

¿Cuáles son los síntomas del labio leporino y del paladar hendido?

Los síntomas de estas anomalías son visibles durante el primer examen que te realicen de tu hijo. Aunque el grado de deformación puede variar tras la inspección de la boca y los labios, este se determinará por el cierre incompleto del labio, del paladar, o de ambos.

Posibles complicaciones asociadas con el labio leporino y el paladar hendido

Más allá de la deformación estética, las posibles complicaciones que pueden estar asociadas con un labio leporino o un paladar hendido incluyen las siguientes:

• Dificultades de alimentación: se presentan con las anomalías del paladar hendido. El bebé puede ser incapaz de succionar adecuadamente porque el paladar no está formado completamente.
• Infecciones del oído y pérdida auditiva: se deben, a menudo, a una disfunción del tubo que conecta el oído medio y la garganta. Las infecciones recurrentes pueden llevar a una pérdida auditiva.
• Retrasos del habla y del lenguaje: a causa de la abertura del paladar y del labio, la función muscular puede verse reducida, lo que conduce a un retraso en el habla o habla anormal. Quizá tu hijo necesite ser atendido por un terapeuta del habla.
• Problemas dentales: como resultado de las anomalías, es posible que los dientes no puedan salir con normalidad y, por lo general, se requiere tratamiento de ortodoncia.

Cómo alimentar a un bebé que tiene el paladar hendido

Para los niños que tienen el paladar hendido, la succión es difícil a causa de la mala formación del paladar. Los niños que tienen sólo labio leporino, sin paladar hendido, no suelen padecer dificultades de alimentación. A continuación, se facilitan unas sugerencias para ayudar en la alimentación del bebé con esta patología:

• Amamantar al bebé. Necesitarás más tiempo y paciencia. Como madre, tendrás que estar preparada para intentar métodos alternativos si este no le está proporcionando una buena nutrición a tu bebé. Puedes utilizar un sacaleches y alimentarle con leche materna mediante otras técnicas.
• Mantén al bebé en posición erguida para evitar que el alimento le salga por la nariz. Consúltame para conocer más alternativas.
• Tomas o comidas frecuentes y cortas. Este proceso puede ser lento y frustrante; sin embargo, tu hijo recibirá más calorías y aumentará de peso.

Hay muchos tipos de biberones y tetinas en el mercado que pueden ayudar en la alimentación de un bebé que tiene el paladar hendido. Consulta con tu pediatra acerca de qué tipo es el más apropiado para él.

• Tetina NUK: puede colocarse en los biberones regulares o en los biberones con bolsas desechables y puede hacerse el agujero más grande haciendo un corte entrecruzado en el medio;
• Mead Johnson Nurser: biberón suave de plástico especial para niños con labio leporino (cleft lip) fácil de apretar, con tetina grande con un corte cruzado. Con este sistema puedes usar cualquier tetina que tu bebé.
• Haberman Feeder: especialmente diseñado con una válvula que ayuda a controlar el aire que el bebé toma y a impedir que la leche regrese al biberón;
• Jeringuillas: pueden utilizarse en los hospitales después de una cirugía de labio leporino o paladar hendido y también en casa. Normalmente, se une un tubo suave de goma al extremo de la jeringa, que se coloca luego en la boca del bebé.

En algunos casos pueden añadirse suplementos a la leche materna o leche comercial, para ayudar a que tu bebé satisfaga sus necesidades calóricas. Consulta con el pediatra sobre algunos otros dispositivos para alimentar con más comodidad a tu hijo.

El criterio de equipo para controlar y corregir estas anomalías

Es posible que haya muchas personas implicadas en el control de la anomalía del labio leporino o del paladar hendido de tu hijo ya que se necesitan los conocimientos de muchas áreas diferentes para ayudar con los problemas que pueden presentarse con estas malformaciones. Normalmente, este equipo está formado por:

• Cirujano plástico/craneofacial: un cirujano con preparación especializada en el diagnóstico y tratamiento de las anomalías esqueléticas del cráneo, los huesos faciales y el tejido blando; trabajará muy de cerca con los ortodoncistas y otros especialistas para coordinar el plan quirúrgico.
• Pediatra: médico que seguirá al niño durante su crecimiento y ayudará a coordinar los múltiples especialistas implicados.
• Ortodoncista: dentista que evaluará la posición y alineación de los dientes de tu hijo y coordinará un plan de tratamiento con el cirujano y otros especialistas.
• Dentista pediátrico: dentista que evaluará y cuidará los dientes de tu hijo.
• Terapeuta del habla: realizará una evaluación completa del habla para determinar las capacidades de comunicación y supervisará de cerca todas las etapas del desarrollo.
• Otorrinolaringólogo: asistirá en la evaluación y control de las infecciones del oído y pérdida auditiva que pueden ser efectos secundarios.
• Audiólogo, especialista de la audición, encargado de la evaluación y control de las dificultades auditivas.
• Asesor genético que revisará la historia médica y familiar. Os aconsejará acerca del riesgo de recurrencia en futuros embarazos.
• Coordinador del equipo de enfermería: un enfermero o enfermera que combinará la experiencia en enfermería pediátrica con la especialización en el cuidado de tu hijo y actuará como enlace entre tu familia y el equipo médico .
• Trabajador social: proporcionará guía y consejo para todos vosotros en cuanto a los aspectos emocionales y sociales de la anomalía del labio leporino y/o paladar hendido, y ayudará con remisiones y recursos de la comunidad como grupos de apoyo.

Tratamiento del labio leporino y del paladar hendido

El tratamiento de estas anomalías incluye la cirugía y el criterio de un equipo completo para ayudar con las múltiples complicaciones que se pueden presentar. El tratamiento específico será determinado por mi equipo basándome en:

• Tu edad o la edad de tu niño, estado general de salud e historia médica
• Las cualidades específicas de la anomalía del niño
• La tolerancia a determinados medicamentos, procedimientos o terapias
• La implicación de otras partes o sistemas del cuerpo
• Tu opinión o preferencia.

Para la mayoría de los bebés que solamente tienen labio leporino, la anomalía puede repararse en los primeros meses de vida, normalmente, cuando pesa de 4,5 a 5 kilos. La decisión la tomará el cirujano y el objetivo de esta cirugía será reparar la separación del labio. En algunos casos, es necesario una segunda operación.

Las reparaciones del paladar hendido se recomiendan entre los 9 y los 18 meses de edad, pero antes de la edad de 2 años. Ésta es una cirugía más complicada y se hace cuando el niño es más grande y puede tolerar mejor la cirugía. Conjuntamente con vosotros y mi equipo, decidiremos la edad adecuada para intervenir y reparar el paladar de forma que el niño pueda comer y aprender a hablar con normalidad. En determinados casos puede ser necesaria una segunda operación.

Cirugía

En vuestra primera visita, os expondré los detalles de la cirugía, los riesgos, las complicaciones, los costos, el tiempo de recuperación y los resultados. Es el momento adecuado para que hagas todas las preguntas que deseas, a las que responderé franca y honestamente. Recuerda que estoy para ayudaros y para que todo salga perfecto, así que no te dejes cosas en el tintero.

Después de la cirugía del labio leporino

Vuestro hijo puede estar irritable después de la cirugía y quizá necesite algún tipo de medicación. Es posible que tenga que utilizar restrictores acolchados en los codos para impedir que se frote en la zona de los puntos de sutura y de la cirugía.  

Tanto yo como mi equipo os daremos instrucciones específicas acerca de cómo alimentar al niño después de la operación. Durante la cirugía, y durante un corto período después de la misma, tu hijo tendrá un catéter intravenoso para suministrarle líquidos hasta que pueda beber por la boca (algo aparatoso, pero normal y necesario). Durante un día o dos, sentirá un ligero dolor que aliviaremos con medicamentos que no contengan aspirina. El labio superior y la nariz de tu niño tendrán puntos de sutura en la zona donde se reparó el labio leporino, por lo que es normal que tenga hinchazón, magulladuras y sangre alrededor de estos puntos de sutura, que se disolverán por sí solos o se quitarán en, aproximadamente, 5-7 días. La cicatriz se irá borrando gradualmente, pero nunca desaparecerá con totalidad.

Después de la cirugía del paladar hendido

Esta cirugía es más complicada y puede producirle más molestias y dolor al niño que la cirugía del labio leporino. Quizá recete ciertos medicamentos para el dolor que le ayuden con este problema. Como resultado del dolor y de la ubicación de la cirugía, él no podrá comer ni beber con normalidad, por lo que usaremos un catéter intravenoso para administrarle líquidos hasta que pueda beber apropiadamente.

Tu hijo tendrá puntos de sutura en el paladar donde se reparó la hendidura. Los puntos de sutura se disolverán después de varios días y no tendrán que ser retirados por mí. En algunos casos, colocaremos una compresa quirúrgica en el paladar. No retires la compresa a menos que te lo indiquemos!

Puede que se presente drenaje de sangre por la nariz y la boca, que disminuirá durante el primer día. Se producirá hinchazón en la zona de la cirugía, que disminuirá, sustancialmente, en una semana. Durante dos o tres días, el niño sentirá un ligero dolor, que puede aliviarse con medicamentos para el dolor que no contengan aspirina.

Muchos bebés muestran señales de congestión nasal después de la cirugía. Estas señales pueden incluir ronquidos nasales, respiración por la boca y disminución del apetito. En ese caso, recetaré ciertos medicamentos que alivien la congestión nasal. También se le tratará con antibióticos para prevenir la infección mientras estés en el hospital.

La hospitalización puede durar de uno a tres días, dependiendo del caso. Se le ofrecerá una pequeña cantidad de agua después de cada biberón o comida para limpiar la incisión. Es aconsejable limpiar la zona, con suavidad, y siempre con agua, varias veces al día

Dieta después de la cirugía

Dependiendo de como haya evolucionado la cirugía, quizá te indique que le des el pecho, que le alimentes con biberones o con un vaso después de la cirugía. Deberá tener una dieta blanda durante los primeros 7-10 días después de la cirugía. Para los bebés de más edad y los niños, los alimentos blandos apropiados para su edad pueden incluir alimentos infantiles pasados por el pasapurés, paletas o polos helados, yogurt, puré de papas y gelatina. No uses pajitas ni chupetes, ya que pueden dañar la reparación quirúrgica.

Actividad después de la cirugía

Tu niño puede caminar o jugar después de la cirugía. No debería correr ni participar en juegos violentos como lucha libre o escalada, ni jugar con "juguetes para la boca" durante una o dos semanas después de la operación. Te avisaré cuando tu hijo volver a jugar con total normalidad. Y no olvides que hacer un seguimiento riguroso es crítico en estos pacientes (impacientes, más bien!)

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